Alicia Ely Yamin: “Reflections on Paul Farmer’s Legacy”

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Courtesy of Alicia Ely Yamin

Alicia Ely Yamin, Partners In Health’s senior advisor on human rights, wrote a reflection about Paul Farmer, originally published in English and Spanish (both languages included below) on OpenGlobalRights on March 4, 2022:

“Paul Farmer’s far-too-early passing on February 21, 2022 is an incalculable loss to those of us who knew and loved him, to students and patients around the globe, to the world of global health—and to the diverse tapestry of activists, practitioners, and scholars working to advance human rights in health.

When Paul was awarded the Berggruen Prize for Philosophy and Culture in 2020, the Chair of the Jury, Kwame Anthony Appiah, noted that he had “reshaped our understanding not just of what it means to be sick or healthy but also of what it means to treat health as a human right and the ethical and political obligations that follow.” 

It is impossible to do justice to Paul’s legacy in any of the spheres in which he worked. But, building on a piece we jointly authored here less than a year ago, I offer six lessons from his pioneering thinking and work, which could not be more urgent now.

The moral basis of the right to health, and its implications

Paul had a preternatural moral clarity; his work to advance global health equity was driven by his profound belief that “the idea that some lives matter less is the root of all that is wrong with the world.”  

Paul understood health as first and foremost a moral right because, to borrow from Amartya Sen, a friend and colleague at Harvard with whom Paul often taught, it is critical to enabling us to develop the functionings and capabilities that we value in life, and require to live with dignity. 

This stands in contrast to the increasing tendency toward positivism in health and human rights scholarship and advocacy, which suggests the existence and meaning of the right to health stems from inclusion in treaties and soft law. For Paul, identifying violations grounded in international law, without a searching analysis of the systemic drivers of deprivations of dignity, from colonialism to neoliberal economic ordering, was radically insufficient.

Paul’s profound commitment to the equal dignity of all people everywhere was materialized in practice through the ‘preferential option for the poor’ that guides the strategy and activities of Partners In Health (PIH), the global health justice organization he co-founded. 

For Paul, this was in no way a questioning of the need for a secular state. Rather, it was a reminder that “human rights abuses are most…accurately and comprehensively grasped from the point of view of the poor. … In no area is this [perspective] more needed than in health and human rights.” What Paul termed ‘structural violence’—the structural arrangements embedded in the political and economic organization of our social world that systematically perpetuate violence, causing injury and harm—overwhelmingly affects the poor. 

Inequality, not just poverty

Challenging the structural injustice that shapes “the conditions in which we are born, grow, work, live, and age and the wider set of forces and systems shaping the conditions of daily life” requires more than a feeble ‘sufficientarianism.’ Paul wanted destitute sick people in the poorest countries of the world to have the same access to care as patients at the Harvard teaching hospital in Boston where he also worked.  

That may seem “politically implausible” to many scholars and advocates even within the human rights field. But Paul was constantly inviting us to enlarge our imagination of what is possible—and what is required if we want to live in social and international orders in which everyone can enjoy all their rights, including the right to health. PIH has shown that such standards in medical care can be achieved, and as a result countless lives have been saved. 

Further, together with the leadership of PIH, Paul’s dogged commitment to making the impossible possible was instrumental in changing policies in the US government and international organizations regarding treatment for persons with multi-drug resistant tuberculosis and HIV/AIDS. As external critics as well as leading voices within the human rights field have noted, we would do well to follow Paul’s lead in setting our aspirations higher. 

In a world where almost 500 new billionaires were created during this pandemic while 160 million fell into poverty and lost livelihoods, homes and health, it is urgent that we shift from seeking to alleviate the extreme deprivation that results from the current institutional order to challenging the financialized globalization that continues to spawn ever-deepening inequalities within and between countries. 

(Re-)claiming the role of the state and public services

As opposed to the vast majority of organizations in the development and global health space, Paul and the rest of the leadership team ensured that PIH does not provide “technical assistance” from above—e.g., creating parallel systems that do nothing to strengthen national capacities. Rather, PIH works in partnership with health ministries, from health sector planning and strategy, to  deliver clinical care. That in turn can mean working alongside undemocratic regimes that enact discriminatory laws and repressive policies.

In this space it is not possible to share the nuanced reflections Paul had regarding these difficult choices. Moreover, each of us might reach different conclusions in specific cases. 

However, two points are worth underscoring. First, that commitment to partnership in no way implies a lack of understanding of how law, including criminal law, shapes the structural conditions under which people can enjoy their health and other rights. 

Indeed, PIH has a long history of working with incarcerated populations—populations that have borne a disproportionate brunt of abuse for dissenting from autocratic regimes, deviating from social norms, or simply because their poverty was criminalized. During the pandemic, when SARS-CoV-2, the virus that causes COVID-19, swept through prisons, PIH became increasingly active in working with advocacy groups and openly advocating decarceration in the United States.

Second, the larger point is that government administrations come and go; as leading figures in human rights have also emphasized, Paul recognized that enhancing the capacity of the state is essential to the institutional arrangements necessary to provide economic and social rights, from education to health.

In health specifically, public financing and public provision of care increases overall equity and establishes the health system as a key social institution to reflect and refract back societal commitments to equal dignity. It is simply not possible to deliver effective enjoyment of the right to health without investment in public resources and capacity, which have been systematically hollowed out by decades of neoliberal privatization, labor deregulation, and the like.

Focus on the conditions for effective enjoyment of health rights

Paul understood that a more transformative human rights movement, as Amy Kapczynski argues, “requires attention to the structural changes that are needed to reform our political economy, and to provide the infrastructure for fair provision, locally and globally, that neoliberal legality has steadfastly opposed.” The effective enjoyment of the right to health calls for broader work on the social determinants of health. But it also requires integrated, comprehensive health systems where all levels of care—from primary to more advanced care—and the full range of necessary services for diversely situated populations are available through a universal system financed through pooled public funding. 

Paul insisted that financing should be enough to allow for integrated delivery systems to meet all health needs of a patient, known as the “5S’s” in PIH’s model (Staff, Stuff, Space, Systems, and Social Supports). Every aspect of each of those components had to be addressed, from referral networks, to social support offered through contact tracing, to the flow and design of spaces that would promote dignity and healing at the same time. 

For many low and lower-middle income countries, however, there is simply not enough tax capacity to mobilize the resources required to achieve comprehensive public health or health care. Paul was deeply committed to increased cooperation, especially multilateral cooperation,  for public health and health systems. And for the past several years, PIH has been deeply involved in steering an initiative to transform the broken aid system and promote increased and democratized Global Public Investment for health and beyond.

At the same time, Paul continually underscored that international assistance was radically insufficient to bring about global health justice. The Global South loses billions more each year than it receives due to conditions of unequal exchange and neoliberal economic strictures, from intellectual property regimes to odious debt to fiscal consolidation, all of which shackle the resources available to lower-income countries to invest in resilient universal health systems that include both public health and care.

Evidence, expertise and truth claims

The corollary to understanding that those who have lived experience are best placed to understand the meaning of health rights is that claims to objective truth from (self-) anointed experts often produce ‘blinkered analyses’

With the initial team Paul assembled when he was named Editor-in-Chief of the Harvard Health and Human Rights Journal 15 years ago, we agreed that knowledge in relation to applying rights to health needed to be far more accessible, and so the journal not only went online, but was an early adopter of making its scholarship completely open access. Recognizing the barriers language presented, we included articles in other languages, together with translations. 

We also dedicated one of two principal sections to writing “from practice.” The other principal section highlighted critical concepts, as well as contestations, to inform reflective and innovative practice. 

It was no surprise to Paul that during Covid, the statistical models designed to predict infections and mortality were wrong as often as they were correct because one of the foundational lessons of social medicine is that health cannot be abstracted from the social and material worlds we inhabit. Thus, in pandemic and ‘normal’ times, critically important questions cannot be addressed by technical experts with conventional tools of prediction and what he called ‘timid’ claims of causality.

And despite the vast number of patients he saw over the course of his career, Paul treated each individual as if they contained the whole world within them.

As Paul’s scholarly work from HIV/AIDS in Haiti to Ebola in West Africa showed, questions about who gets sick or dies, and under what conditions, are wrapped in layered histories of colonial extraction and exploitation, “where veiled alliances form a bridge between aggressors and victims.” 

Just as in medicine and public health, a praxis of human rights concerned with using the law in the service of democratic social change should be especially skeptical of technologies of knowledge, such as compliance indicators in the SDGs and beyond, that are disconnected from the contexts in which institutional actors need to be mapped, relations need to be (re)shaped, and politics need to be contested.

Accompaniment and pragmatic solidarity

Paul used to like to quote the line from Rudolf Virchow, father of social medicine, that “physicians are the attorneys of the poor.” Of course he understood that legal attorneys work alongside the poor as well. But as others have pointed out in this forum, we would be well advised to continually reflect on our own actions and motivations, to ensure that we are indeed empowering and accompanying those on whose behalf we purport to act.

Paul began from the premise that it was the failure of the provider or the system, and not the patient, if treatment regimens did not work. And despite the vast number of patients he saw over the course of his career, Paul treated each individual as if they contained the whole world within them.  

If that seems emotionally unattainable, perhaps the most important lesson I learned from Paul is that the real antidote to burnout in the Sisyphean struggle for social justice is not mindfulness apps or self-care rituals, although those can be helpful; the real antidote to burnout is caring more—and finding others who do as well with whom to share the exuberance of triumphs and lighten the despondency of losses.

Paul had an extraordinary impact on everyone he touched in every corner of the globe, whether through his healing hands, his mentorship and friendship, or his inspirational writing. He literally connected the world through his work and his life, and continually showed us our common destiny and shared humanity. 

At a time when the world seems so broken, it could not be more urgent to carry forward Paul’s vision for human rights.”

“El fallecimiento —demasiado prematuro— de Paul Farmer, el 21 de febrero de 2022, es una pérdida incalculable para quienes le conocimos y quisimos, para sus estudiantes y pacientes de todo el mundo, para el mundo de la salud mundial y para el variado entramado de activistas, profesionales y académicos que trabajan para promover los derechos humanos en la salud.

Cuando Paul fue galardonado con el Premio Berggruen de Filosofía y Cultura en 2020, el presidente del jurado, Kwame Anthony Appiah, señaló que había “remodelado nuestra comprensión no sólo de lo que significa estar enfermo o sano, sino también de lo que significa tratar la salud como un derecho humano y las obligaciones éticas y políticas que se derivan de ello”.

Es imposible hacer justicia al legado de Paul en cualquiera de los ámbitos en los que trabajó. Pero, basándome en un artículo que escribimos conjuntamente aquí hace menos de un año, ofrezco seis lecciones de su pensamiento y trabajo pioneros, que no podrían ser más urgentes ahora.

La base moral del derecho a la salud y sus implicaciones

Paul tenía una claridad moral preternatural; su trabajo para avanzar en la equidad sanitaria mundial estaba impulsado por su profunda convicción de que “la idea de que algunas vidas importan menos es la raíz de todo lo que está mal en el mundo”.  

Paul entendía la salud como un derecho moral ante todo porque, tomando prestado a Amartya Sen, amigo y colega de Harvard con el que Paul enseñaba a menudo, es fundamental para permitirnos desarrollar las funciones y capacidades que valoramos en la vida, y que necesitamos para vivir con dignidad.

Esto contrasta con la creciente tendencia al positivismo en los estudios y la defensa de la salud y los derechos humanos, que sugiere que la existencia y el significado del derecho a la salud se derivan de su inclusión en los tratados y el derecho no vinculante. Para Paul, la identificación de violaciones basadas en el derecho internacional, sin un análisis profundo de las causas sistémicas de las privaciones de la dignidad, desde el colonialismo hasta el ordenamiento económico neoliberal, es radicalmente insuficiente.

El profundo compromiso de Paul con la igualdad de dignidad de todas las personas en todo el mundo se materializó en la práctica a través de la “opción preferencial por los pobres” que guía la estrategia y las actividades de Partners In Health (PIH), la organización mundial de justicia sanitaria que cofundó.

Para Paul, esto no era en absoluto un cuestionamiento de la necesidad de un Estado laico. Más bien era un recordatorio de que “los abusos de los derechos humanos se entienden mejor… desde el punto de vista de los pobres. … En ningún ámbito es más necesaria esta [perspectiva] que en la salud y los derechos humanos”. Lo que Paul denominó “violencia estructural”, es decir, las disposiciones estructurales integradas en la organización política y económica de nuestro mundo social que perpetúan sistemáticamente la violencia, causando daños y perjuicios, afecta de forma abrumadora a los pobres.

La desigualdad, no sólo la pobreza

Desafiar la injusticia estructural que da forma a “las condiciones en las que nacemos, crecemos, trabajamos, vivimos y envejecemos y el conjunto más amplio de fuerzas y sistemas que dan forma a las condiciones de la vida cotidiana” requiere algo más que un débil ‘suficientismo’. Paul quería que los enfermos indigentes de los países más pobres del mundo tuvieran el mismo acceso a los cuidados que los pacientes del hospital universitario de Harvard, en Boston, donde él también trabajaba. 

Esto puede parecer “políticamente inverosímil” para muchos académicos y defensores, incluso dentro del campo de los derechos humanos. Pero Paul nos invitaba constantemente a ampliar nuestra imaginación sobre lo que es posible —y lo que es necesario— si queremos vivir en órdenes sociales e internacionales en los que todos puedan disfrutar de todos sus derechos, incluido el derecho a la salud. PIH ha demostrado que es posible alcanzar esos niveles de atención médica, y como resultado se han salvado innumerables vidas.

Además, junto con la dirección de PIH, el tenaz compromiso de Paul de hacer posible lo imposible fue decisivo para cambiar las políticas del gobierno de EE.UU. y de las organizaciones internacionales en relación con el tratamiento de las personas con tuberculosis multirresistente y VIH/SIDA. Como han señalado tanto los críticos externos como las voces más destacadas en el ámbito de los derechos humanos, haríamos bien en seguir el ejemplo de Paul a la hora de elevar nuestras aspiraciones.

En un mundo en el que se crearon casi 500 nuevos multimillonarios durante esta pandemia, mientras que 160 millones cayeron en la pobreza y perdieron sus medios de vida, sus hogares y su salud, es urgente que pasemos de tratar de aliviar las privaciones extremas que se derivan del actual orden institucional a desafiar la globalización financiarizada que sigue generando desigualdades cada vez más profundas dentro de los países y entre ellos.

Reivindicar el papel del Estado y de los servicios públicos

A diferencia de la inmensa mayoría de las organizaciones del ámbito del desarrollo y la salud mundial, Paul y el resto del equipo directivo se aseguraron de que PIH no proporcionara “asistencia técnica” desde arriba, por ejemplo, creando sistemas paralelos que no contribuyen a reforzar las capacidades nacionales. Más bien, PIH trabaja en colaboración con los ministerios de salud, desde la planificación y la estrategia del sector sanitario, hasta la prestación de la atención clínica. Esto, a su vez, puede significar trabajar junto a regímenes no democráticos que promulgan leyes discriminatorias y políticas represivas.

En este espacio no es posible compartir las reflexiones matizadas que tuvo Paul respecto a estas difíciles elecciones. Además, cada uno de nosotros podría llegar a conclusiones diferentes en casos concretos.

Sin embargo, vale la pena subrayar dos puntos. En primer lugar, que el compromiso con la asociación no implica en absoluto una falta de comprensión de cómo el derecho, incluido el derecho penal, configura las condiciones estructurales en las que las personas pueden disfrutar de su salud y otros derechos.

De hecho, PIH tiene un largo historial de trabajo con poblaciones encarceladas, poblaciones que han soportado una carga desproporcionada de abusos por disentir de regímenes autocráticos, desviarse de las normas sociales o simplemente porque su pobreza estaba criminalizada. Durante la pandemia, cuando el SARS-CoV-2, el virus que causa la covid-19, se extendió por las prisiones, PIH se volvió cada vez más activa al trabajar con grupos de defensa y abogar abiertamente por el desencarcelamiento en Estados Unidos.

En segundo lugar, la cuestión más importante es que las administraciones gubernamentales van y vienen; como también han subrayado figuras destacadas de los derechos humanos, Paul reconoció que el aumento de la capacidad del Estado es esencial para los acuerdos institucionales necesarios para proporcionar derechos económicos y sociales, desde la educación hasta la salud.

En el ámbito de la salud en concreto, la financiación pública y la prestación pública de asistencia aumentan la equidad general y establecen el sistema sanitario como una institución social clave para reflejar y refractar los compromisos de la sociedad con la igualdad de dignidad. Sencillamente, no es posible garantizar el disfrute efectivo del derecho a la salud sin invertir en los recursos y la capacidad públicos, que han sido sistemáticamente vaciados por décadas de privatización neoliberal, desregulación laboral y similares.

Enfocarse en las condiciones para el disfrute efectivo de los derechos sanitarios

Paul comprendió que un movimiento de derechos humanos más transformador, como sostiene Amy Kapczynski, “requiere prestar atención a los cambios estructurales necesarios para reformar nuestra economía política y proporcionar la infraestructura para una prestación justa, a nivel local y global, a la que la legalidad neoliberal se ha opuesto firmemente”. El disfrute efectivo del derecho a la salud exige un trabajo más amplio sobre los determinantes sociales de la salud. Pero también requiere sistemas de salud integrados y globales en los que todos los niveles de atención —desde la primaria hasta la más avanzada— y toda la gama de servicios necesarios para poblaciones en situación diversa estén disponibles a través de un sistema universal financiado con fondos públicos mancomunados.

Paul insistió en que la financiación debía ser suficiente para permitir que los sistemas de prestación integrados satisficieran todas las necesidades sanitarias de un paciente, conocidas como las “5S” en el modelo de PIH (Personal, Cosas, Espacio, Sistemas y Apoyos Sociales). Había que abordar todos los aspectos de cada uno de esos componentes, desde las redes de derivación, pasando por el apoyo social ofrecido a través del rastreo de contactos, hasta el flujo y el diseño de espacios que promovieran la dignidad y la curación al mismo tiempo.

Sin embargo, para muchos países de renta baja y media-baja, simplemente no hay suficiente capacidad fiscal para movilizar los recursos necesarios para lograr una salud pública o una atención sanitaria completas. Paul estaba profundamente comprometido con el aumento de la cooperación, especialmente la multilateral, para la salud pública y los sistemas sanitarios. Y durante los últimos años, PIH ha estado muy implicada en la dirección de una iniciativa para transformar el maltrecho sistema de ayuda y promover una mayor y más democrática Inversión Pública Global para la salud y otros ámbitos.

Al mismo tiempo, Paul subrayó continuamente que la ayuda internacional era radicalmente insuficiente para lograr la justicia sanitaria mundial. El Sur Global pierde cada año miles de millones más de lo que recibe debido a las condiciones de intercambio desigual y a las restricciones económicas neoliberales, desde los regímenes de propiedad intelectual hasta la odiosa deuda y la consolidación fiscal, todo lo cual encadena los recursos disponibles para que los países de ingresos más bajos inviertan en sistemas sanitarios universales resistentes que incluyan tanto la salud pública como la asistencia.

Pruebas, conocimientos técnicos y pretensiones de verdad

El corolario de entender que los que han vivido la experiencia son los más indicados para entender el significado de los derechos sanitarios es que las pretensiones de verdad objetiva de los expertos (auto)ungidos suelen producir “análisis ciegos”.

Con el equipo inicial que Paul reunió cuando fue nombrado redactor jefe de la Harvard Health and Human Rights Journal hace quince años, estuvimos de acuerdo en que los conocimientos relacionados con la aplicación de los derechos a la salud debían ser mucho más accesibles, por lo que la revista no sólo se puso en línea, sino que fue una de las primeras en hacer que sus estudios fueran de acceso completamente abierto. Al reconocer las barreras que presenta el idioma, incluimos artículos en otras lenguas, junto con traducciones.

También dedicamos una de las dos secciones principales a escribir “desde la práctica”. La otra sección principal destacó los conceptos críticos, así como las impugnaciones, para informar sobre la práctica reflexiva e innovadora.

A Paul no le sorprendió que, durante la covid, los modelos estadísticos diseñados para predecir las infecciones y la mortalidad fueran erróneos con tanta frecuencia como correctos, porque una de las lecciones fundamentales de la medicina social es que la salud no puede abstraerse del mundo social y material en el que vivimos. Así, en tiempos de pandemia y “normalidad”, los expertos técnicos no pueden abordar cuestiones de importancia crítica con herramientas convencionales de predicción y lo que él denominó “tímidas” afirmaciones de causalidad.

Como demostró el trabajo académico de Paul, desde el VIH/SIDA en Haití hasta el ébola en África Occidental, las cuestiones sobre quién enferma o muere, y en qué condiciones, están envueltas en historias estratificadas de extracción y explotación colonial, “donde las alianzas veladas forman un puente entre agresores y víctimas”.

Al igual que en la medicina y la salud pública, una praxis de los derechos humanos preocupada por el uso de la ley al servicio del cambio social democrático debería ser especialmente escéptica con respecto a las tecnologías del conocimiento, como los indicadores de cumplimiento en los ODS y más allá, que están desconectados de los contextos en los que los actores institucionales necesitan ser mapeados, las relaciones necesitan ser (re)formadas y la política necesita ser impugnada.

Acompañamiento y solidaridad pragmática

A Paul le gustaba citar la frase de Rudolf Virchow, padre de la medicina social, de que “los médicos son los abogados de los pobres”. Por supuesto, entendía que los abogados trabajan también con los pobres. Pero como otros han señalado en este foro, haríamos bien en reflexionar continuamente sobre nuestras propias acciones y motivaciones, para asegurarnos de que realmente estamos empoderando y acompañando a aquellos en cuyo nombre pretendemos actuar.

Paul partió de la premisa de que era el fracaso del proveedor o del sistema, y no del paciente, si los regímenes de tratamiento no funcionaban. Y a pesar del gran número de pacientes que vio a lo largo de su carrera, Paul trató a cada individuo como si tuviera todo el mundo dentro de él.  

Si eso parece inalcanzable en lo emocional, quizá la lección más importante que aprendí de Paul es que el verdadero antídoto contra el agotamiento en la lucha de Sísifo por la justicia social no son las aplicaciones de atención plena o los rituales de autocuidado, aunque pueden ser útiles; el verdadero antídoto contra el agotamiento es preocuparse más, y encontrar a otros que también lo hagan, con los que compartir la exuberancia de los triunfos y aligerar el abatimiento de las pérdidas.

Paul tuvo un impacto extraordinario en todas las personas que tocó en todos los rincones del mundo, ya sea a través de sus manos sanadoras, su tutoría y amistad, o su escritura inspiradora. Conectó literalmente el mundo a través de su trabajo y su vida, y nos mostró continuamente nuestro destino común y nuestra humanidad compartida.

En un momento en que el mundo parece tan roto, no podría ser más urgente llevar adelante la visión de Paul sobre los derechos humanos.”

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